Mijn verhaal

Waar te beginnen met het schrijven van mijn verhaal? De eerste maal dat ik geconfronteerd werd met zenuwpijn (want dat is hetgeen waar ik mee te maken heb), is al weer 30 jaar geleden. Geveld door een hernia. Destijds was de behandeling simpel. Plat gaan. Minimaal 6-8 weken liggen in je bed of in mijn geval op een matras in de woonkamer.

Het "echte gedonder" begon in 2010, tijdens een potje voetballen met onze zoon Bas tijdens de vakantie op de Canarische Eilanden ging het volledig mis. Verkeerde beweging en vanaf dat moment snerpende zenuwpijn in mijn linkerbeen en voet. Uitstralend. Terug in Nederland huisarts, scan en de mededeling dat er wederom een hernia zat. Gelet op de aard van de klachten en de mogelijke schade advies gekregen om te opereren. Allemaal prima als die pijn maar weg is. Voor het eerst toen geconfronteerd met wat wachtlijsten voor je betekenen als je elke minuut van de dag helemaal kapot gaat van de pijn. Na enige maanden ben ik op zoek gegaan naar alternatieven en kwam in contact met ene dr. Simons die in Keulen, Duitsland een speciale hernia kliniek had zonder een wachtlijst.

Terugkerende hernia's

Na wat heen en weer gebel met de ziektekostenverzekeraar toestemming gekregen om mij onder behandeling te stellen van dr. Simons. Gebeld en (je kan het niet bijna niet geloven), ik kon al binnen 4 dagen terecht. Met San achter het stuur en ik liggend op de achterbank, inmiddels ging zitten eigenlijk helemaal niet meer, naar Keulen. In een halve dag door de hele molen en de conclusie dat opereren noodzakelijk was. Of ik volgende week dinsdag weer in Keulen kon zijn, dan zou ik die dag geopereerd worden, nachtje blijven en op woensdag weer naar huis kunnen. Als ik er aan terug denk kan ik mij nog goed voor de geest halen dat ik volledig in shock was. Geen weken, maanden wachten met snerpende zenuwpijn maar volgende week al een ingreep. Ben geopereerd en kan mij nog als de dag van gisteren herinneren hoe ik uit de narcose ontwaakte. "Meneer Jongman, wordt rustig wakker dan mag u over een uurtje proberen uit bed te komen." En werkelijk na een uurtje mijn bedje uit, en geen pijn! Rustig een paar stapjes zetten en daarna met tranen in mijn ogen San gebeld (die terug was gereden naar huis om voor de kids te zorgen) en verteld dat ik geen pijn meer had. Want pijn raakt het hele gezin.

Op woensdag heeft San mij weer opgehaald, achterbank plat, ik erop liggend zijn we terug naar huis gereden. Heerlijk die wegheuvels (hoe heten die dingen) om de snelheid te verlagen, maar bijzonder pijnlijk als we daar met een slakkengangetje overheen gingen en ik stuiterde. Na een paar dagen rustig aan doen met de fysiotherapeut verder gerevalideerd en mijn leventje weer min of meer opgepakt. Tot dat enige maanden later de zenuwpijn langzaam aan weer terug kwam. In Augustus 2011 weer contact gezocht met dr. Simons. Lang verhaal kort. Er zat een nieuwe hernia maar nu 1 niveau hoger. Kon mijn oren niet geloven. Dus ik kon weer onder het mes. Zelfde ritueel als november 2010. Begin oktober 2011 wederom geopereerd en 12 maanden opbouwen en hopen dat het deze keer wel goed zou blijven gaan.

Helaas moet ik nu zoveel jaren later, eerlijk bekennen dat ik daarna nooit meer helemaal pijn vrij ben geweest. Altijd was er wel een zeurende pijn, niet een snerpende zenuwpijn maar bij enige belasting of een verkeerde beweging was het weer voor enkele weken afzien. Leerde er mee leven. Doorgaan, negeren. Het werd wel steeds lastiger om voor mijn werk de diverse trips naar het buitenland te maken. Vooral de langere trips naar de US en Japan waren extreem zwaar. Het werken op een show was zeer zwaar. Lang staan, lopen, dineren s avonds was allemaal zeer pijnlijk en na een dag of 2 kon ik eigenlijk niet meer staan of lopen. Waar mijn collega's vanuit het hotel naar de beurs liepen, ging ik met de taxi omdat het stukje lopen gewoon niet meer ging. Ook maakte ik voor het eerst mee dat ik "en plein public" viel. Het was volgens mij in Dallas waar ik een zaal vol klanten en partners toe sprak, struikelde en viel. Ik wist toen gelukkig nog niet wat mij op dit gebied, struikelen, vallen allemaal nog te wachten stond.

Uiteindelijk heb ik jaren later moeten beslissen om te stoppen met het wereldwijd werken en reizen. Dit omdat het simpel weg niet meer ging. Ben toen regionaal aan de slag gegaan. Regionaal als in Europe, Midden Oosten en Afrika. Maar daarover later meer.

De jaren erna heb ik mij door het leven heen gevochten waarin de altijd aanwezig zeurende pijn werd afgewisseld met een periode van snerpende zenuwpijn. Regelmatig scans laten maken, onderzoeken gehad om te controleren of er nieuwe schade was etc. etc. We zijn eind 2015 als ik weer eens door een scanner mag en wat blijkt nieuwe schade die geopereerd moet worden. Deze keer kan het redelijk snel allemaal en zo wordt ik op mijn verjaardag, 25 maart 2016 in Dordrecht geopereerd. Omdat de operatie toch iets langer duurde dan verwacht mag ik mij 2 dagen laten verwennen door de geweldige medische staf van het ziekenhuis. Mag ook wel eens gezegd worden. Ik ben werkelijk diep onder de indruk van m.n. het verplegend personeel waarmee ik de afgelopen jaren te maken heb gehad. Wat een betrokkenheid, geduld en aandacht ondanks het feit dat ze het eigenlijk veel en veelte druk hebben.

Ik ging met goede hoop naar huis en zou vol inzetten op de revalidatie. Geen idee hoeveel uren ik de afgelopen jaren in Wijk en Aalburg bij de mannen van Fysiofit Altena bezig ben geweest. Aan hun heeft het niet gelegen dat het uiteindelijk allemaal gelopen is zoals het gelopen is.

Pijn - Pijn en nog eens Pijn

Na vanuit huis aldan niet liggend gewerkt te hebben, na een aantal weken weer aan de slag gegaan. Inmiddels dus het internationaal reizen verder beperkt omdat dit simpelweg (dat zeg ik nu maar destijds absoluut niet!) niet meer ging. Toch weer regelmatig in de regio "en route" want wat is er nu leuker dan internationaal werken? Je teams in de diverse landen zien, partners en klanten. Prachtig. Dat ik steeds meer pijn had tijdens zo'n reis en dat het herstellen daarna langer en langer duurde, wilde ik gewoon niet erkennen. Altijd zeurende pijn afgewisseld met periodes van heftige pijnen. Vooral in mijn linker been en voet. Maar inmiddels begon mijn lichaam ook andere (pijn) klachten te geven. Heup, schouders, nek om maar een paar gebieden te noemen.

Om van die zeurende en af en toe snerpende zenuwpijn af te komen heb ik van alles geprobeerd. Fysiotherapie, dry needling, accupunctuur, osteopathie, haptonomie, een soort hypnose therapie - ja je probeert alles om van de pijn af te komen - maar zonder echt blijvend resultaat. Ondertussen probeerde ik "gewoon" door te gaan. Op een bepaald moment ben ik naast mijn "altijd doorgaan en negeren aanpak" ook mijn heil gaan zoeken in andere manieren om de pijn en mijn frustratie dat ik meer en meer beperkingen had, te ontvluchten namelijk alcohol. Niet echt verstandig en inmiddels al weer enige jaren geen druppel gedronken.

We komen in het jaar 2021. De zomer van dat jaar was geen pretje. Maar gewoon doorgaan. Op een van mijn reizen voor het werk ging het echt goed mis. Behalve dat ik weer liep of beter gezegd strompelde, viel ik meerder malen in het bijzijn van mijn collega's en ik kon alleen nog met steun van een van hen opstaan uit een stoel. Mijn collega's drongen er op aan dat ik contact zou zoeken met mijn specialisten in Tilburg (was inmiddels daar in behandeling) en terug naar huis zou vliegen. Ik weet niet precies hoe die dagen zijn verlopen maar ik weet wel dat ik direct na aankomst in Nederland door de scanner ben gegaan, diezelfde dag de uitslag kreeg en een paar dagen later reeds geopereerd moest worden. Er zat namelijk een zenuw bekneld in mijn nek. Dat verklaarde ook meteen waarom ik niet alleen zenuwpijn in mijn linkerbeen had maar ook in mijn rechterarm...... Deze keer was het anders dan de andere ingrepen. Ditmaal werd mij duidelijk te verstaan gegeven dat de uitstulping op een bijzonder lastige plek zat en de verwachting niet al te positief was. Had ik eerder aan de bel moeten trekken? De schade was waarschijnlijk zodanig het zomaar kon zijn dat een ingreep helemaal geen effect zou hebben, het misschien (tijdelijk) nog erg zou worden of maar beperkt effect zou hebben. Of te wel "we doen ons best maar het kan ook niets opleveren". Op maandag 29 november ben ik geopereerd en werd er is een koofje geplaatst.

Zoals ook de vorige keren het geval was, mocht ik op een gegeven moment mijn bed uit. Ik had inmiddels gemerkt dat mijn rechterarm "rustig" was. Maar ik had geen idee of ik weer een beetje normaal en pijn vrij kon lopen. Dit is weer zo'n moment dat ik nooit meer vergeet en als de dag van gisteren aanvoelt. Met de tranen biggelend over mijn wangen heb ik de eerste stapjes gezet op de gang. Ik kon mijn rechterbeen weer redelijk normaal bewegen zonder al te veel pijn! De dag erna - 30 november de verjaardag van San mijn vrouw, mocht ik weer naar huis. Het revalidatie traject in Wijk en Aalburg begon weer. Want een zenuw kan zich nog verbeteren gedurende een periode van 12-18 maanden. Weer met volle moed aan de slag en revalideren. Nou zou het toch wel stabiel en draagbaar worden?

Elke keer jezelf weer oprichten

Werkelijk niet te geloven maar in de herfst van 2022 werden de klachten weer ernstiger. Tuurlijk was er de standaard pijn met de pieken maar het lopen ging heel snel achteruit. De coördinatie was echt slechter met alle gevolgen van dien. Struikelen, wankelen, vallen etc. Bij een van mijn val partijen, tijdens een bezoek met Bas aan de F1 in België viel ik. Probeerde mijn val op te vangen met als gevolg dat - bleek na een week toen ik toch maar eens naar de huisarts ging - ik mijn pols had gebroken. Kon er ook nog wel bij. Denhard zijn linker onderarm in het gips. Ik schrijf links handig, dus niet echt handig.... Lang verhaal kort. Na diverse scans (kan toch niet waar zijn dat patiënt nu weer een beknelling heeft?) mocht ik weer op de operatie tafel. Op 5 april 2023 geopereerd en vervolgens weer enige maanden met de mannen van Fysiofit Altena revalideren. Ik had natuurlijk allang voor mijzelf besloten dat, ondanks alle adviezen, ik net zoals de keren ervoor na een dag of 4 weer lekker vanuit huis n aan het hobby-en (werken) zou gaan. Echt waar, je kan prima bellen en video calls doen als je ligt. Weer had ik mijzelf opgepept om door te gaan - vol aan de slag met het revalideren. Deze keer zou het beter worden.....

Maar snel bleek dat ook deze keer het pijn niveau weer min of meer het zelfde was als voor de operatie. Aanwezig elke dag, elk uur, elke minuut elke seconde en af en toe als ik mijzelf weer te zwaar belastte een periode van de snerpende zenuwpijn. Slapen? Een paar uurtjes per nacht. Nauwelijks nog herstel. Wat steeds verder achteruit ging was mijn mobiliteit. Het staan, lopen werd steeds moeilijker, pijnlijker. Meer en meer moest ik nog harder vechten om de dag door te komen en het herstel van mijn lijf duurde steeds langer. Bovendien kwamen er meer en meer andere klachten bij. De coördinatie van mijn rechterhand werd ook weer minder. Zeer irritant als je continue type fouten maakt omdat je je vingers niet goed meer kan gebruiken, ik kreeg steeds vaker spierpijn in mijn lijf.

Nog meer klachten en pijn

Dus maar weer eens naar de huisarts begin 2024. Bloed laten prikken. Wat bleek? De bezinksels waren veelte hoog of te wel ik had ontstekingen in de pezen en mijn spieren. Kreeg andere pijnstilling voorgeschreven en Prednison. Daarnaast een doorverwijzing naar de reumatoloog. Onderzoeken en de constatering dat ik waarschijnlijk spier reuma had. Of te wel we konden aan de medicatie. Nou dat was echt een geweldig feest. Allereerst duurt het enige weken/maanden voordat je het effect van een medicijn kunt merken maar het heeft ook heerlijke bijwerkingen. De meest aansprekende voor mij? Het feit dat je met een bepaalde medicatie absoluut niet in de zon mag.

Toch handig als ze dit niet tegen je vertellen als je een weekje met je echtgenote naar de zon gaat om te ontspannen. Na aankomst en een uurtje of twee in de zon kreeg ik overal blaasjes/blaren. De dag erop gebeld met de specialist "het komt inderdaad heel soms voor dat je uitslag krijgt als je in de zon gaat met dit medicijn....." Of te wel Denhard heeft de eerste dagen van de vakantie lekker binnen gezeten en de laatste paar dagen met kleding bedekt, een pet op in de schaduw kunnen genieten van de anderen die lekker in de zon aan het relaxen waren. Na drie verschillende medicijnen gedurende een jaar te hebben geprobeerd, diverse malen een Prednison kuur om de ontstekkingswaarden onder controle te houden was ik er eigenlijk wel helemaal klaar mee. Was geen steek verder en naast de bekende pijnen die ik al jaren had, kon ik geen enkele verbetering constateren ten aanzien van mijn spierpijnen. En de bijwerkingen waren ook behoorlijk irritant.

Inmiddels wist de reumatoloog ook niet goed meer wat te doen en die verwees mij in de zomer van 2025 door naar een nieuwe neuroloog. Want met mijn historie zou het misschien toch te maken kunnen hebben met de zenuwschade? Ik had inmiddels behalve mijn werk (dat was ik gewoon blijven doen en kon prima vanuit huis) eigenlijk al de leuke dingen van het leven op een laag pitje gezet. Het vertrouwen in de medische heren (ik noemde ze ondertussen de witte jassen brigade), was ondanks ongetwijfeld hun goede intenties, tot een minimum gedaald. Maar goed een nieuwe neuroloog die ook de diverse onderzoeken opstartte tot en met het inbrengen van een radioactieve stof om de geleiding van zenuwprikkels te meten en mogelijk kanker als ik het goed onthouden heb te kunnen meten/uitsluiten. Resultaat: geen bijzonder heden ten aanzien van de geleiding en (had ook niet anders verwacht) geen kanker. "Helaas meneer Jongman, ik kan niets voor u betekenen. Heeft u al eens aan ontspanningsoefeningen gedacht? Wel eens van Mindfulness gehoord?", Man ik heb pijn, veel pijn en dan kom jij aan dat ik mij moet ontspannen? Hoe? En weer door....

De keiharde realiteit

Het was ondertussen september 2025 geworden en ik was ten einde raad. Mijn leven stond nagenoeg stil. Leven was overleven. Werken deed ik nog altijd maar het kostte mij ongelooflijk veel energie. Mijn lijf herstelde eigenlijk niet meer. Ik was lichamelijk en geestelijk op. In de eerste week van Oktober kon ik niet anders dan een geplande zakelijke trip op het laatste moment annuleren en de camper vakantie die ik samen met San had gepland voor de week daarna cancelen. Na overleg met de huisarts en uren met San praten besloot ik om nog eenmaal een second opinion te laten doen in het Radboud te Nijmegen. De neuroloog was kristal helder "meneer u heeft geen reuma en of andere aandoeningen. Er is blijvende zenuwschade die nimmer meer zal verdwijnen. Als wij naar uw linkerbeen kijken dan mist u daar enige kilo's aan spiermassa omdat door de schade er geen aansturing meer aanwezig is." en "u zult de rest van uw leven hiermee moeten leven". "Wat u kunt overwegen is om een revalidatie traject in te gaan voor de chronische pijn, houdt u er maar rekening mee dat dit zeker een 12 maanden traject wordt".

Ik was sprakeloos, en voor degene die mij kent dat gebeurd zelden. Wist niet of ik blij, opgelucht, boos, verdrietig of uit het lood geslagen was. Wat een vooruitzicht. 58 jaar en de rest van je leven pijn. Kon gelijk een aantal zaken van mijn bucketlist strepen.....

Een andere weg

Na een aantal dagen en gesprekken met onder andere mijn huisarts een afspraak gemaakt met de revalidatie arts in het Amphia Ziekenhuis te Breda. In November 2025 heb ik mijn eerste gesprek gehad met de revalidatie arts. Ze konden mij helpen maar dan moest ik mij daar wel volledig voor openstellen en accepteren dat ik een langdurig en intensief traject zou ingaan. Daarnaast gaf ze mij in overweging om loop ondersteunende hulpmiddelen te gaan gebruiken. Om alvast een idee te krijgen wat dat bijvoorbeeld kon zijn liet ze mij lopen achter een rollator. Ik kon het echt niet opbrengen om een ritje geduwd te worden in een rolstoel omdat eens te ervaren....

Bijzonder confronterend.

Na het eerste gesprek volgende een vervolg afspraak om alles op een rijtje te zetten. Intake begin 2026, afschalen van hetgeen ik nog wel deed. Of te wel minder gaan werken zodat ik bij aanvang van het traject helemaal niet meer zou werken etc. etc. Als je mij kent weet je dat ik mijn job, ondanks alle pijn, ongelooflijk boeiend vind. Om te horen dat je minimaal 12 weken volledig uit de roulatie was een keiharde consequentie. Maar er waren geen andere opties meer. Volgens de artsen was ik op dat moment lichamelijk en geestelijk volledig uitgeput. Letterlijk op de laatste dag van 2025 hebben we gezamenlijk besloten dat ik in het nieuwe jaar zou starten met een chronisch pijn revalidatie traject bij Revant in Breda. Daarnaast zou er een traject worden opgestart om mijn lopen verder te onderzoeken en een loop ondersteunend hulpmiddel te gaan gebruiken. Dit zijn uiteindelijk de speciale orthopedische schoenen met een spalk voor het linker been geworden. Voor het pijn revalidatie traject heb ik in Januari een aantal dagen intake gehad waarna het plan is opgesteld. Eind januari heb ik mijn teams op het werk ingelicht dat ik vanaf medio maart voor minimaal 12 weken uit de roulatie zou zijn. Medio maart 2026 ben ik begonnen in Breda.

Met veerkracht op koers

Nu, medio augustus kan ik zeggen dat het traject bij Revant, mij ongelooflijk veel heeft gebracht. De aanpak in het chronisch pijn revalidatie traject is gebaseerd op ACT. Het was een heftige, confronterende, pijnlijke, spannende en soms ook leuke periode waarin ik veel geleerd en ervaren heb. Heb zwarte sneeuw gezien maar het is elke minuut waard geweest. Ik ben er absoluut nog niet. Ben volop met de re-integratie op mijn werk bezig.

Ik ga de komende periode meer delen over mijn belevenissen tijdens het revalidatie traject. Want ik kan zondermeer stellen dat het ACT traject een kantel moment in mijn leven is.

Ik heb een koers voor mijzelf uitgezet op basis van mijn persoonlijke waarden en heb het feit dat ik elke dag pijn heb geaccepteerd. Ik vecht er niet meer tegen. Ik ben nieuwsgierig, luister naar mijn lijf en probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven. Elke keer een klein stapje. Natuurlijk heb ik ook mijn mindere momenten en dagen. Net zoals een ander.

Maar weet je wat? Als ik vanuit mijn waarden leef, minder vecht dan heeft pijn minder invloed, heb ik meer plezier en beleef ik elke dag met meer energie en drive dan ik jarenlang heb gehad!